Mit dem DSCM e.V. in Kiel: Das „Treffen Norden“

Ich sitze im Zug von Kiel in Richtung Hagen. Drei anstrengende, aber auch informative und schöne Tage liegen hinter mir. Ich komme vom „Treffen Norden“ des DSCM e.V.
Vorstand, Landes- und Ortsgruppenleiter sowie weitere Aktive waren anwesend. Selten habe ich in einem so angenehmen Team mitgearbeitet. Mit vielen verbindet mich nun auch schon eine herzliche Freundschaft. Nirgendwo ist das Verständnis füreinander so bedinungslos vorhanden wie bei ebenfalls Betroffenen.
Obwohl jeder von uns mit seiner Krankheit zu kämpfen hat und der Alltag alles andere als einfach ist, herrschte eine Atmosphäre, die unbeschreiblich ist. Freundlichkeit und Respekt und ein liebevoller Umgang haben diese drei Tage beherrscht. Gegenseitige Hilfe war selbstverständlich.

Das hat mir bewußt gemacht, dass Alle, die versuchen trotz ihrer Schmerzen, Schwäche und weiteren Handicaps, aktiv zu bleiben und bewusst ihr Leben zu gestalten zwar ein anstrengendes Leben führen, dieses aber in jedem Fall lebenswert ist!

Bei einem Vortrag wurden einige schöne bildhafte Beispiele genannt, die mir hängen geblieben sind.
So sagte der Arzt, dass für jeden Patienten eine andere Behandlung richtig ist. Jeder Mensch hat nicht nur die fünf Sinne, sondern der Körper ist ein Wunderwerk. Er hat einen eingebauten Pulsmesser, der das Herz reguliert, er reagiert auf den Luftdruck, alle äußerlichen Einflüsse und vieles mehr. Ständig wird gemessen und reagiert und reguliert.
Mir gefiel besonders gut ein Bild mit Schlössern und Schlüsseln.
Wenn man eine Krankheit hat, dann muss sie behandelt werden. Es gibt das „Wenn-Dann“ Prinzip. Wenn ich das Medikament gebe, dann heilt das die Krankheit.
Wenn ich dieses Medikament nehme, dann lindert es die Symptome. Jede Krankheit, jedes Symptom ist ein verschlossenes Schloss. Wenn ich den richtigen Schlüssel habe, dann kann ich es öffnen.
Nun ist es so, dass Syringomyelie und Chiari nicht heilbar sind. Also bleibt diese Tür zu. Aber die Symptome können behandelt werden. Leider gibt es keinen Zentralschlüssel dafür. Jeder von uns reagiert anders auf die Medikamente. Das Wundermittel bei dem einen nutzt dem anderen nicht. So individuell wir persönlich sind, so individuell sind auch die Reaktionen unseres Körpers.
Und Syrinx-Patienten benötigen nicht nur einen Schlüssel, sondern einige.
Aber was nützt das dickste Schlüsselbund, wenn nicht ein einziger Schlüssel passt?
Und da kommen wir ins Spiel. Wir müssen aktiv mitarbeiten um die richtigem Schlüssel zu bekommen!
Die Ärzte sind oft selbst überfordert  mit der Diagnose Syringomyelie. Es gibt einfach kein Schema F nach dem vorgegangen werden kann. Zu unterschiedlich und vielzählig sind die Symptome.
Da ist ausprobieren und experimentieren angesagt. Auch offen zu sein für alles, die Bereitschaft auch mal ungewöhnliche Wege zu gehen.
Natürlich ist das nicht so einfach, denn haben wir endlich die Diagnose, müssen wir das erst mental verarbeiten und dann muss ein Arzt gefunden werden, dem wir vertrauen und der darauf eingeht.
Manchmal sind Therapien auch einfach nur Beschäftigung, sie tun uns aber nicht wirklich gut. Vielleicht bringt es dem Einzelnen viel mehr, wenn er nicht mehr zur Krankengymnastik geht, sondern stattdessen die Zeit nutzt und sich eine Auszeit gönnt. Sich an den See setzt und die Enten beobachtet, ein Eis essen geht, ein Buch liest, sich mit lieben Freunden trifft.
Das kann inneren Frieden erzeugen und den Druck rausnehmen.

Ich persönlich stelle für mich fest, dass es mir unheimlich gut tut beim DSCM e.V. mitzuarbeiten. Natürlich nicht nur wegen der Arbeit, sondern wegen den Menschen, die dabei sind. Das Verständnis füreinander, der Lebensmut der Einzelnen, das Füreinander da sein bringen mir Motivation und Energie. Ausserdem ist es ein schönes Gefühl, wenn man merkt, dass man anderen Betroffenen helfen kann oder ihnen Angst nehmen kann.

Kategorie Syringomyelie
Autor

Fotografieren und Reisen, das sind meine Leidenschaften. Ständig neue Pläne im Kopf, jeden Tag neue Träume, eine unermüdliche Lust am Leben und Hummeln im Hintern…das bin ich.

2 Kommentare

  1. Horst Köhler

    Liebe Heike, heute habe ich diesen Artikel gelesen. Fantastisch wie du die Geschicke beschreibst. Vielen Dank für die schönen aufmunternden Worte. Liebe Grüße z.Z. aus Leipzig Horst Köhler

  2. Terranova Josi

    Ich finde es schön das es Mensch gibt die so viel Energie haben die den anderen mit betroffen ein Trost sein können und sie .nicht locker lassen und mud machen ich möchte mich bedanken den ich bin ganz wirr im Kopf und sehr unsicher .lch weiß das ich weiß das ich nichts weiß Josi

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