Plakataktion Syringomyelie/Chiari-Malformation

Endlose Schmerzen

Plakat DIN-Format

Düsseldorf, im März 2014.

Eine junge Frau steht nur mit einem Bademantel bekleidet in einem überdachten Innenhof im Medienhafen, wo es von kreativen Unternehmen und hippen Locations wimmelt. Ihren freiliegenden Rücken ziert ein Body Painting: Es sieht aus als liege ihre Wirbelsäule frei, als glühe diese von innen heraus. Kameras klicken, untermalt vom dumpfen „Plopp“ der Blitzanlage.

Was zunächst aussieht wie ein Fotoshooting für ein Fetishmagazin hat einen sehr ernsten Hintergrund. Denn die junge Frau, nennen wir sie Cara, leidet Schmerzen. Ständig. Und sie gehen von ihrer Wirbelsäule aus. Cara gehört zu einer kleinen Gruppe von Menschen, die an der Chiari Malformation bzw. an Syringomyelie erkrankt sind. Es sind eng verwandte Gehirn- und Rückenmarksleiden, die in einer Vielfalt von Symptomen zum Ausdruck kommen – grobe Missempfindungen, stärkste Schmerzen und Lähmungen bis hin zur Querschnittslähmung gehören zu den häufigsten. Doch gerade weil die Symptome so diffus sind, die Krankheit so selten ist und den Betroffenen meist nicht anzusehen, haben diese große Schwierigkeiten einen Arzt zu finden, der eine zutreffende Diagnose stellen kann – von einer Therapie ganz zu schweigen. Diese Situation soll sich mit Hilfe von Cara und ihrem Foto ändern – so zumindest der Plan von Bernd Hüsges und seinen Mitstreitern im Verein „Deutsche Syringomyelie / Chiari Malformation e.V.“ (DSCM), der sich als Anlauf- und Informationsstelle sowie Interessenvertretung für Menschen mit dieser Krankheitsform versteht. Er hat den bekannten Düsseldorfer Szenefotografen Frank Dursthoff sowie die Body-Painting-Künstlerin Marlies Brinker aus Rheine für eine Foto- und Plakataktion gewonnen. Am 15. März war es soweit: Die Beteiligten trafen sich in einem Gebäude am Zollhof. Drei Stunden dauerte es, bis Cara für das Shooting zurecht gemacht war – das Stillsitzen ist eine Tortur für die 26-Jährige, die eine Chiari Malformation hat. Erschöpfungszustände und flammende Schmerzen wechseln sich ab, aber die zierliche blonde Frau hält tapfer durch. Auch das folgende Fotoshooting, die Blicke der vielen anwesenden Leidensgenossen und –genossinnen und anschließend die quälend langen Stunden im Studio von Frank Dursthoff, wo die Fotografien digital bearbeitet und für den Druck aufbereitet werden.

Auch Bernd Hüsges kann sich nach einiger Zeit kaum noch auf den Beinen halten. Der 49-Jährige ist selbst nach einem Unfall vor gut 10 Jahren an Syringomyelie erkrankt und heute schwerbehindert. Er kennt den Leidensweg vieler Patienten aus erster Hand. „Von den rund 360.000 zugelassenen Ärzten in Deutschland können vielleicht 20 eine Syringomyelie und oder eine Chiari Malformation zutreffend beschreiben oder diagnostizieren“, beschreibt er die Situation. „Viele Betroffene irren jahrelang von Arzt zu Arzt, werden nicht ernst genommen und mitunter sogar als Simulanten abgetan.“

Hüsges möchte bei Ärzten und in der Öffentlichkeit allgemein mehr Aufmerksamkeit und Sensibilität für das weitgehend unbekannte Krankheitsbild schaffen – einerseits, um das Leiden der Erkrankten zu lindern- denn heilbar ist die Krankheit nicht, aber auch um neue Anstöße zur Erforschung des Leidens und seiner Therapiemöglichkeiten zu geben. Das Foto von Cara, auf dem im Hintergrund weitere Erkrankte zu sehen sind, soll als Motiv für eine Plakataktion dienen. Hüsges: „Die Plakate mit dem Foto wollen wir in ganz Deutschland und zum Teil im Ausland in Kliniken und bei Ärzten aushängen. Auch öffentliche Plätze wie zum Beispiel Bahnhöfe etc. sollen mit einbezogen werden.“

Kategorie Syringomyelie
Autor

Fotografieren und Reisen, das sind meine Leidenschaften. Ständig neue Pläne im Kopf, jeden Tag neue Träume, eine unermüdliche Lust am Leben und Hummeln im Hintern…das bin ich.

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