Syringomyelie

Die Syringomyelie ist eine seltene Rückenmarkserkrankung. Da ich selbst davon betroffen bin liegt es mir sehr am Herzen, dass die Krankheit bekannter wird. Denn leider ist es so, dass selbst Ärzte nicht viel, manchmal gar nichts mit der Syrigomyelie anfangen können. Seit knapp 20 Jahren besteht bei mir die Diagnose. Viele Jahre habe ich mich mit Lähmungserscheinungen und anderen Symptomen gequält.  Dank meiner Ärzte geht es mir heute entsprechend gut. Und genau deswegen engagiere ich mich nun beim DSCM e.V. Über das Internet bin ich auf die Selbsthilfeorganisation gestoßen.  Mittlerweile agiere ich als Ortsgruppenleitung Hagen und habe die Leitung des Orgateams übernommen.  Ich wünsche mir, dass wir für andere Betroffene viel erreichen können.

Auf den nächsten Seiten erläutere ich, wie es mir mit der Krankheit ergangen ist. Ebenso gibt es Infos zu der seltenen und viel zu unbekannten Krankheit.

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