Was macht die Syringomyelie mit mir? Teil 1

Wie fing es an, wie ist es heute?

In letzter Zeit mache ich mir mehr Gedanken als in den letzten 20 Jahren zum Thema Syringomyelie. Seit ich über Facebook einige Betroffene kennengelernt habe, ist die Krankheit doch präsenter. Vorher habe ich viel mit den Symptomen zu tun gehabt, aber die Krankheit selbst  verdrängte ich.
Dank guter Ärzte und einer Psychotherapeutin geht es mir heute relativ gut.
Drei Jahre, von 1995-98 stand erst die Diagnose Multiple Sklerose. Bis ich beim zweiten Querschnittssyndrom nach Bochum in eine Klinik kam. Dort arbeitete eine junge Ärztin im Praktikum und diese erkannte die Syringomyelie! In der Brustwirbelsäule habe ich zwei längliche Höhlen.
Drei Mal hatte ich in den letzten 20 Jahren ein Querschnittssyndrom. Alle in den ersten Jahren bis ca. 2002. Danach schlugen die Symptome um und ich bekam viel stärkere Schmerzen als vorher.
Neben den Lähmungen hatte ich immer wieder mit der Blase, dem Darm und Missempfindungen zu kämpfen. Ausserdem ist mein Empfinden für Heiß und Kalt extrem gestört. Warmes, bzw. heiße Dinge spüre ich kaum an Händen und Füßen,  Kaltes tut wiederum weh.
Lange Zeit hat sich daran nichts geändert. Bis ich letztes Jahr im November so starke Kopfschmerzen bekam, dass ich zusammengebrochen bin und ins Krankenhaus kam. Nach 43 Tagen habe ich aufgehört zu zählen, die Kopfschmerzen gingen einfach nicht weg und waren so stark, dass ich nur liegen konnte. Im Krankenhaus untersuchte man aufgrund der Symptomatik den Schädel. Man vermutete einen Schlaganfall oder Tumor.
Nach 9 Tagen im Krankenhaus und jeder Menge Infusionen mit Schmerzmittel wurde ich entlassen mit der Diagnose Migräne.  Die hatte ich schon als Kind und deswegen war das für mich so okay. Zuhause schluckte ich dann weiter meine Schmerzmittel, bis es wieder unerträglich wurde.
Ich hatte das Gefühl der Schmerz kommt vom Nacken. Mein Hausarzt schickte mich daraufhin nochmal ins MRT. Die Radiologin sagte dann, dass dort alles in Ordnung sei, bis auf die bekannte Syrinx. Huch…bekannte Syrinx im Nacken? Nein, die war nicht bekannt, die ist neu. Nun wusste ich, woher die Schmerzen und Verspannungen kamen.
Mit Physiotherapie und einer bestimmten Haltung bekam ich auch diese Schmerzen in den Griff. Ich habe festgestellt,  dass meine Haltung, bzw. die Krümmung meiner Wirbelsäule viele Symptome auslösen kann. Ich denke, dass liegt daran, dass der Fluss des Liquors dadurch behindert wird und dann auf die beschädigten Nerven Druck ausübt. Ich bin kein Fachmann darin und weiß auch nicht ob diese Vermutung richtig ist. Jedoch ist es für mich eine verständliche Erklärung.

Kategorie Syringomyelie
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Fotografieren und Reisen, das sind meine Leidenschaften. Ständig neue Pläne im Kopf, jeden Tag neue Träume, eine unermüdliche Lust am Leben und Hummeln im Hintern…das bin ich.

1 Kommentare

  1. Hallo Heike,

    Danke für diesen (und die weiteren) Artikel. Eine Erktankung von der ich noch nie etwas gehört habe, trotz jahrelanger Rückengeschichte.

    Ich hoffe Dir geht es aktuell ganz gut, da Du reisen kannst, gehe ich jetzt einfach mal davon aus… sicherlich mit Höhen und Tiefen.

    Ich lasse Dir liebe Grüße da,

    Isa

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