Was macht die Syringomyelie mit mir? Teil 2

Krankheitsbewältigung

Wirklich gerettet hat mich damals meine Psychotherapeutin.  Viele Jahre haben mein Neurologe und mein Schmerztherapeut darauf hingedrängt doch eine Psychotherapie zur Krankheitsbewältigung durchzuführen.
Aber ich wollte nie! Ich gehe doch nicht zu einem Seelenklempner! Irgendwann nach vielen Jahren bin ich dann doch gegangen. Es war soviel passiert! Scheidung, mehrere Rehas und und und. In einer Reha bin ich ausgeflippt, weil man mir dort einfach nicht helfen konnte. Alles was ich erzählt habe wurde nicht angenommen, bis ich dort regelrecht Amok gelaufen bin. Denn statt besser ging es mir von Tag zu Tag schlechter. Es war soweit, dass man Angst hatte und mich in die Geschlossene stecken wollte, damit ich mir nix antue.
An dem Zeitpunkt habe ich gedacht, dass ich es mir nun mit allen verscherzt habe, die mir sonst so zur Seite standen.
Am nächsten Tag rief ich meinen Neurologen an und berichtete ihm davon mit zitternden Knien aus Angst vor seinem Urteil dazu.
Seine ersten Worte waren: „Endlich…endlich kommen Sie aus sich heraus. ..endlich brechen ihre Gefühle durch! Ich wußte nie, was ich mit Ihnen machen soll. Sie haben den Kopf unterm Arm und betreten meine Praxis mit einem Lächeln auf den Lippen. Ihnen geht es beschissen und auf Anfrage nach ihrem Befinden antworten Sie: „Es geht mir gut!“ Kommen Sie jetzt nach Hause und wir schauen weiter.“
Ich war baff.
Aber endlich stimmte ich einer Psychotherapie zu. Es dauert eh eine Weile, bis man sie beginnen kann. Eine lange Wartezeit bei den Psychologen ist nicht unüblich.
Zudem hatte ich dann auch wieder ein riesen Glück mit der Wahl meiner Therapeutin. Gleich die erste Wahl ein Volltreffer. Patient und Therapeut müssen sich verstehen, sonst nützt alles nicht.
Wir sprachen viel in Bildern, was mir sehr entgegenkommt. Am meisten hängen geblieben ist eine Metapher, die ich noch heute oft ins Gedächtnis rufe und danach handele:
Ich bin mit der Diagnose der Syringomyelie in einen tiefen Graben gefallen. Hier unten ist es grau, kalt, einsam, ungemütlich etc. Nichts positives ist hier zu erkennen. Was stelle ich also in meinem Graben an? Ich versuche aus ihm herauszukommen.
Ich springe und hüpfe, versuche hochzuklettern, falle aber immer wieder herunter, wenn ich ein Stück geschafft habe. Ich besorge mir Schüppchen, Schaufeln in allen Farben und Bagger…doch es gibt keine Chance diesem Graben zu entfliehen.
Was soll das bedeuten? Die Diagnose und die Symptome sind der Graben in den ich gefallen bin. Es gibt nichts, was ich tun kann, damit die Krankheit verschwindet, ich kann ihr nicht entfliehen. Nun habe ich alles an Therapien versucht, damit es mir besser geht, der ganze Horror vorbei ist. Aber er geht nicht vorbei. Alle Qual, die mit dieser doofen Krankheit einhergeht, bleibt. Klar gibt es Krankheiten, die noch viel schlimmer sind. Das will die Therapeutin nicht hören, denn jedem sein eigenes Schicksal ist das Schlimmste.
Also, was nun tun? Mein Leben verbrachte ich hauptsächlich damit, gegen all die Dinge zu kämpfen, die mit der Syringomyelie zu tun haben. Und das macht das Leben nicht unbedingt lebenswerter.
So rät sie mir nun mir vorzustellen, wie ich in meinem Graben stehe und er ist die reinste Baustelle. Ich stehe mittendrin mit vollen Händen, in denen ich Schüppchen in allen erdenklichen Farben halte. Kann ich damit noch andere, schöne Sachen tun? Nein.
Aus meinem Graben komme ich trotz aller Anstrengung seit Jahren nicht heraus.
Ich soll jetzt etwas anderes versuchen!
Die Schüppchen fallen lassen, die Baustelle in meinem Graben beseitigen und ihn neu gestalten! Ich soll ihn schön machen und alle die ich gerne um mich herum hätte zu mir einladen, sie mitnehmen und ihnen meinen Graben zeigen.
Blümchen pflanzen, Tische und Stühle rein, den grauen Graben zu einer Oase umgestalten. So wie es die Umstände zulassen! Ich sollte einen Ruhepol einbauen um mich wieder zu erholen und dieses dann auch zulassen und genießen!  Einfach alles in den Graben reinholen, was mir gut tut.
Denn seit ich die Krankheit hatte, habe ich mich ständig überfordert,  was mir gar nicht gut tat! Im Gegenteil, mein Körper strafte mich mit noch stärkeren Schmerzen, Missempfindungen, Lähmungen usw. Ich denke, dass kennen alle Syringomyelie Betroffenen. Hatte ich einen guten Tag, an dem ich mich dann prompt überfordert habe, wurde ich damit bestraft, dass an mehreren Tagen danach überhaupt nichts mehr ging.
Bei jeder Therapiestunde bekam ich kleine Hausaufgaben. Ich sollte im Alltag Dinge ausprobieren, die ich mich sonst nicht getraut habe, z.B. plötzlich mal zu allem „Nein“ sagen. Ich habe völlig verwirrt zu ihr gesagt, dass ich damit alle vergraule. Sie lächelte und sagte: „Probieren Sie es aus!“
Ich habe mich auf all ihre Hausaugaben einegelassen und was passierte? Nichts schlimmes! Ganz im Gegenteil,  ich wurde plötzlich viel mehr respektiert! Und ich selbst begann wieder ausgeglichener und innerlich viel ruhiger zu werden. Ich hatte nicht mehr das Gefühl ein Versager zu sein, faul und schlapp. Mein Selbstbewusstsein ist gewachsen und ich konnte Ruhepausen annehmen und sie genießen ohne schlechtes Gewissen. Nun lese ich oder schaue fern, tue wonach mir grade ist und egal um welche Uhrzeit. So stärkten sich auch meine körperlichen Kräfte.
Es ist heute immer wieder mal so, dass ich aus dem Ruder schlage und überdreht bin und hibbelig und dann diese guten Tipps vergesse. Irgendwann besinne ich mich dann aber wieder darauf und es geht mir danach viel besser.

Kategorie Syringomyelie
Autor

Fotografieren und Reisen, das sind meine Leidenschaften. Ständig neue Pläne im Kopf, jeden Tag neue Träume, eine unermüdliche Lust am Leben und Hummeln im Hintern…das bin ich.

2 Kommentare

  1. Hallo zusammen,
    genau so kenne ich das. Ich kann das nur bestätigen geht mir auch so.
    Nur bin ich nicht in psychologischer Dauerehanlung. Aber es ist ganz wichtig, das beste für einem selber herauszufinden, auch der Partner wird es verstehen lernen. Natürlich leidet das Famileinleben unter der Krankheit. Ich sage immer, ich mache aus dem schlechten das Beste.
    Seit ich auch mal Nein sage geht es mir besser. Natürlich fehlen Dinge die man früher gerne gemacht hat, das muss man akzeptiere, dfür findet man ander Dinge oder vergessenes wieder. Wichtig ist , das sich Syringomyelie Patienten nicht entmutigen lassen und auch das Gegenüber aufklären wenn man z.B. als Faul bezeichnet wird wenn man nicht mehr kann. Das ALLERGRÖßTE Problem ist das man für den Behinertenausweis immer wieder kämpfen muss, obwohl es klar ist das es nicht besser wird. Wäre dieses Hindernis aus dem Weg, könnte man viel Zeit in schöne Dinge des Lebens investieren. Das Gesetz ist meineserachtens dahin ungenügend, zumal bei solchen Diagnosen keine Heilungsbewährung besteht weil die Krankheit meist schlimmer wird, einmal 50 GdB erreich ist schimm genung, aber alle paa Jahre um die Verlängerung mit dem Amt kämpfen ist eine Katastrophe. Ziel der Organisationen sollte auch sein, bei deratrigen Diagnosen, sofort den GdB unbefristet zu erhalten, das spart Geld und schont vor allem die Gesundheit der Betroffenen. Diesbezüglich sind unsere Gesetze nur sehr schlecht ausgelegt, man leidet ohnehin schon unter derKarnkheit und dann noch das.
    …..Also nicht unterkriegen lassen, macht das beste aus dem schlechten, und klärt die Leute weiter auf um Missverständnisse aus der Welt zu schaffen, denn Syrinx Patienten die ihren täglihen Job trotzdem ausüben, kämpfen und leisten mehr als normale Arbeitnehmer, man kann sagen sie sind etwas besonderes.
    Schöns Wochenende und allen eine gute Zeit.

  2. Sehr schön geschrieben! Hab echt Tränen bekommen. Sitzen wir nicht alle in irgendeinem persönlichem Graben? Liebe Grüße und vielleicht sehen wir uns bei Gelegenheit mal wieder

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.