Eine persönliche Reise durch Gesundheit und Krankheit
Es gibt bisher zwei Reisen in meinem Leben, auf die ich lieber nicht gegangen wäre. Und das sind die Wege, die man gehen muss, wenn man erkrankt. Einen Weg musste ich schon sehr früh gehen, mit 25 Jahren wurde bei mir zuerst die Diagnose Multiple Sklerose gestellt, die dann drei Jahre später korrigiert wurde. Die Ärzte fanden heraus, dass ich eine seltene Rückenmarkserkrankung habe, nämlich Syringomyelie. Darüber habe ich schon 2015 einiges geschrieben, da ich zu der Zeit aktiv war in einer Selbsthilfegruppe.
2022 kam dann eine neue Erkrankung. Man entdeckte einen Tumor im Darm. Dieser war recht groß und es musste mir ein Teil des Dickdarms entnommen werden. Blöderweise lief nach der OP bei mir einiges schief und ich bekam einen komplikativen Verlauf. Es folgten Not-OPs, Lungenentzündung, Wasser in der Lunge, künstliche Beatmung, Sepsis, Nierenversagen, Koma… Aufgewacht aus dem Koma bin ich mit einem offenen Bauch. 2022 war ich viele Monate auf Intensivstation, ob ich überlebe blieb zwischenzeitlich unklar. Alles in allem waren 2022 und 2023 keine guten gesundheitlichen Jahre für mich und meinen Mann. Aber ich habe es geschafft. Nein, ich muss sagen, wir haben es geschafft. Nun lebe ich mit einem Stoma (zwischenzeitlich waren es sogar drei) und vielleicht schreibe ich nach und nach meine Erlebnisse auf. Gerade aus der Zeit des Komas ist mir noch vieles im Gedächtnis geblieben. Ich habe sehr viel aus meiner Umwelt mitbekommen, man vermutet ja schon immer, dass Koma-Patienten ihre Umgebung wahrnehmen. Und ich kann von mir sagen: Ja, man bekommt viel mit.
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2022
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2023
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2024
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Mein Leben mit der Syringomyelie
Was ist das eigentlich – Syringomyelie und Chiara Malformation?
Unter Syringomyelie versteht man eine Höhlenbildung im Rückenmark. Es ist eine sehr seltene Erkrankung, die durch eine Beeinträchtigung der freien Zirkulation der Rückenmarksflüssigkeit entsteht. Betroffen sind im Schnitt 8,4 unter 100.000 Einwohnern. Die Syrinx kann Druck auf die umgebenden Nervenbahnen des Rückenmarks ausüben und dadurch heftige Schmerzen, Empfindungsstörungen, Lähmungen und viele weitere Symtome auslösen. Die Erkrankung beruht entweder auf einer Entwicklungsstörung oder entwickelts sich nach einer Verletzung, einem Tumor oder einer Entzündung. Im ersten Fall liegt der Syrinx oft eine so genannte Chiari-Malformation zugrunde, eine Fehlbildung des Überganges zwischen Kleinhirn und Rückenmark. Im zweiten Fall entwickelt sich eine Syrinx auch noch Jahre nach Ereignissen wie einem schweren Unfall oder vielen kleineren, vom Patienten gar wahrgenommenen Verletzungen. Eine Heilung der Syringomyelie ist bis zum heutigen Tag nicht möglich.
Ansprechpartner:
Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.
http://www.deutsche-syringomyelie.de/
WAS MACHT DIE SYRINGOMYELIE MIT MIR? TEIL 1
17. JULI 2015
Wie fing es an, wie ist es heute?
In letzter Zeit mache ich mir mehr Gedanken als in den letzten 20 Jahren zum Thema Syringomyelie. Seit ich über Facebook einige Betroffene kennengelernt habe, ist die Krankheit doch präsenter. Vorher habe ich viel mit den Symptomen zu tun gehabt, aber die Krankheit selbst verdrängte ich. Dank guter Ärzte und einer Psychotherapeutin geht es mir heute relativ gut.
Drei Jahre, von 1995-98 stand erst die Diagnose Multiple Sklerose. Bis ich beim zweiten Querschnittssyndrom nach Bochum in eine Klinik kam. Dort arbeitete eine junge Ärztin im Praktikum und diese erkannte die Syringomyelie! In der Brustwirbelsäule habe ich zwei längliche Höhlen. Drei Mal hatte ich in den letzten 20 Jahren ein Querschnittssyndrom. Alle in den ersten Jahren bis ca. 2002. Danach schlugen die Symptome um und ich bekam viel stärkere Schmerzen als vorher.
Neben den Lähmungen hatte ich immer wieder mit der Blase, dem Darm und Missempfindungen zu kämpfen. Ausserdem ist mein Empfinden für Heiß und Kalt extrem gestört. Warmes, bzw. heiße Dinge spüre ich kaum an Händen und Füßen, Kaltes tut wiederum weh. Lange Zeit hat sich daran nichts geändert.
Bis ich letztes Jahr im November so starke Kopfschmerzen bekam, dass ich zusammengebrochen bin und ins Krankenhaus kam. Nach 43 Tagen habe ich aufgehört zu zählen, die Kopfschmerzen gingen einfach nicht weg und waren so stark, dass ich nur liegen konnte. Im Krankenhaus untersuchte man aufgrund der Symptomatik den Schädel. Man vermutete einen Schlaganfall oder Tumor.
Nach 9 Tagen im Krankenhaus und jeder Menge Infusionen mit Schmerzmittel wurde ich entlassen mit der Diagnose Migräne. Die hatte ich schon als Kind und deswegen war das für mich so okay. Zuhause schluckte ich dann weiter meine Schmerzmittel, bis es wieder unerträglich wurde.
Ich hatte das Gefühl der Schmerz kommt vom Nacken. Mein Hausarzt schickte mich daraufhin nochmal ins MRT. Die Radiologin sagte dann, dass dort alles in Ordnung sei, bis auf die bekannte Syrinx. Huch…bekannte Syrinx im Nacken? Nein, die war nicht bekannt, die ist neu. Nun wusste ich, woher die Schmerzen und Verspannungen kamen.
Mit Physiotherapie und einer bestimmten Haltung bekam ich auch diese Schmerzen in den Griff. Ich habe festgestellt, dass meine Haltung, bzw. die Krümmung meiner Wirbelsäule viele Symptome auslösen kann. Ich denke, dass liegt daran, dass der Fluss des Liquors dadurch behindert wird und dann auf die beschädigten Nerven Druck ausübt. Ich bin kein Fachmann darin und weiß auch nicht ob diese Vermutung richtig ist. Jedoch ist es für mich eine verständliche Erklärung.
WAS MACHT DIE SYRINGOMYELIE MIT MIR? TEIL 2
17. JULI 2015
Krankheitsbewältigung
Wirklich gerettet hat mich damals meine Psychotherapeutin. Viele Jahre haben mein Neurologe und mein Schmerztherapeut darauf hingedrängt doch eine Psychotherapie zur Krankheitsbewältigung durchzuführen.
Aber ich wollte nie! Ich gehe doch nicht zu einem Seelenklempner! Irgendwann nach vielen Jahren bin ich dann doch gegangen. Es war soviel passiert! Scheidung, mehrere Rehas und und und. In einer Reha bin ich ausgeflippt, weil man mir dort einfach nicht helfen konnte. Alles was ich erzählt habe wurde nicht angenommen, bis ich dort regelrecht Amok gelaufen bin. Denn statt besser ging es mir von Tag zu Tag schlechter. Es war soweit, dass man Angst hatte und mich in die Geschlossene stecken wollte, damit ich mir nix antue.
An dem Zeitpunkt habe ich gedacht, dass ich es mir nun mit allen verscherzt habe, die mir sonst so zur Seite standen.
Am nächsten Tag rief ich meinen Neurologen an und berichtete ihm davon mit zitternden Knien aus Angst vor seinem Urteil dazu.
Seine ersten Worte waren: „Endlich…endlich kommen Sie aus sich heraus. ..endlich brechen ihre Gefühle durch! Ich wußte nie, was ich mit Ihnen machen soll. Sie haben den Kopf unterm Arm und betreten meine Praxis mit einem Lächeln auf den Lippen. Ihnen geht es beschissen und auf Anfrage nach ihrem Befinden antworten Sie: „Es geht mir gut!“ Kommen Sie jetzt nach Hause und wir schauen weiter.“
Ich war baff.
Aber endlich stimmte ich einer Psychotherapie zu. Es dauert eh eine Weile, bis man sie beginnen kann. Eine lange Wartezeit bei den Psychologen ist nicht unüblich.
Zudem hatte ich dann auch wieder ein riesen Glück mit der Wahl meiner Therapeutin. Gleich die erste Wahl ein Volltreffer. Patient und Therapeut müssen sich verstehen, sonst nützt alles nicht.
Wir sprachen viel in Bildern, was mir sehr entgegenkommt. Am meisten hängen geblieben ist eine Metapher, die ich noch heute oft ins Gedächtnis rufe und danach handele:
Ich bin mit der Diagnose der Syringomyelie in einen tiefen Graben gefallen. Hier unten ist es grau, kalt, einsam, ungemütlich etc. Nichts positives ist hier zu erkennen. Was stelle ich also in meinem Graben an? Ich versuche aus ihm herauszukommen.
Ich springe und hüpfe, versuche hochzuklettern, falle aber immer wieder herunter, wenn ich ein Stück geschafft habe. Ich besorge mir Schüppchen, Schaufeln in allen Farben und Bagger…doch es gibt keine Chance diesem Graben zu entfliehen.
Was soll das bedeuten? Die Diagnose und die Symptome sind der Graben in den ich gefallen bin. Es gibt nichts, was ich tun kann, damit die Krankheit verschwindet, ich kann ihr nicht entfliehen. Nun habe ich alles an Therapien versucht, damit es mir besser geht, der ganze Horror vorbei ist. Aber er geht nicht vorbei. Alle Qual, die mit dieser doofen Krankheit einhergeht, bleibt. Klar gibt es Krankheiten, die noch viel schlimmer sind. Das will die Therapeutin nicht hören, denn das eigene Schicksal ist für jeden das Schlimmste.
Also, was nun tun? Mein Leben verbrachte ich hauptsächlich damit, gegen all die Dinge zu kämpfen, die mit der Syringomyelie zu tun haben. Und das macht das Leben nicht unbedingt lebenswerter.
So rät sie mir nun mir vorzustellen, wie ich in meinem Graben stehe und er ist die reinste Baustelle. Ich stehe mittendrin mit vollen Händen, in denen ich Schüppchen in allen erdenklichen Farben halte. Kann ich damit noch andere, schöne Sachen tun? Nein.
Aus meinem Graben komme ich trotz aller Anstrengung seit Jahren nicht heraus.
Ich soll jetzt etwas anderes versuchen!
Die Schüppchen fallen lassen, die Baustelle in meinem Graben beseitigen und ihn neu gestalten! Ich soll ihn schön machen und alle die ich gerne um mich herum hätte zu mir einladen, sie mitnehmen und ihnen meinen Graben zeigen.
Blümchen pflanzen, Tische und Stühle rein, den grauen Graben zu einer Oase umgestalten. So wie es die Umstände zulassen! Ich sollte einen Ruhepol einbauen um mich wieder zu erholen und dieses dann auch zulassen und genießen! Einfach alles in den Graben reinholen, was mir gut tut.
Denn seit ich die Krankheit hatte, habe ich mich ständig überfordert, was mir gar nicht gut tat! Im Gegenteil, mein Körper strafte mich mit noch stärkeren Schmerzen, Missempfindungen, Lähmungen usw. Ich denke, dass kennen alle Syringomyelie Betroffenen. Hatte ich einen guten Tag, an dem ich mich dann prompt überfordert habe, wurde ich damit bestraft, dass an mehreren Tagen danach überhaupt nichts mehr ging.
Bei jeder Therapiestunde bekam ich kleine Hausaufgaben. Ich sollte im Alltag Dinge ausprobieren, die ich mich sonst nicht getraut habe, z.B. plötzlich mal zu allem „Nein“ sagen. Ich habe völlig verwirrt zu ihr gesagt, dass ich damit alle vergraule. Sie lächelte und sagte: „Probieren Sie es aus!“
Ich habe mich auf all ihre Hausaugaben einegelassen und was passierte? Nichts schlimmes! Ganz im Gegenteil, ich wurde plötzlich viel mehr respektiert! Und ich selbst begann wieder ausgeglichener und innerlich viel ruhiger zu werden. Ich hatte nicht mehr das Gefühl ein Versager zu sein, faul und schlapp. Mein Selbstbewusstsein ist gewachsen und ich konnte Ruhepausen annehmen und sie genießen ohne schlechtes Gewissen. Nun lese ich oder schaue fern, tue wonach mir grade ist und egal um welche Uhrzeit. So stärkten sich auch meine körperlichen Kräfte.
Es ist heute immer wieder mal so, dass ich aus dem Ruder schlage und überdreht bin und hibbelig und dann diese guten Tipps vergesse. Irgendwann besinne ich mich dann aber wieder darauf und es geht mir danach viel besser.
WAS MACHT DIE SYRINGOMYELIE MIT MIR? TEIL 3
17. JULI 2015
Körper und Geist im Einklang
Dass die Krankheit viele unschöne Symptome hat und diese auch bei niemandem völlig gleich sind, wissen wir alle inzwischen. Aber was macht sie mental mit uns?
Bei mir ist es so, dass mich diese ständige Anwesenheit von Schmerzen und Einschränkung total zermürbt.
Somit ist meine Grundstimmung immer arg gereizt. Alles nervt mich extrem schnell und ich reagiere sehr unwirsch, besonders gegenüber meiner Familie. Ich sage immer: „Davon krieg ich Krisseln im Kopf!“ Das fühlt sich an wie früher der Schnee im Fernsehen. Oder wie eine Bildstörung.
So kann ich Unordnung zum Beispiel nicht mehr gut haben. Ich kriege dann Panik, weil ich das Gefühl habe bald vor einem riesigen Berg Arbeit zu stehen, den ich nicht mehr bewältigen kann.
Überhaupt ist das Gefühl etwas nicht mehr zu können oder zu schaffen für mich extrem belastend.
Neben der gereizten Grundstimmung macht sich aber auch immer wieder meine gute Laune breit. Es ist manchmal gar nicht so einfach auszumachen, welche Laune die stärkere ist. Morgens wache ich auf und könnte vor lauter Lebenslust aus dem Bett springen. Doch daran hapert es dann schon. Körper und Geist sind sich bei mir nicht einig.
Deshalb versuche ich mir Ziele zu stecken, die auch erreichbar sind. Und Ziele die unerreichbar scheinen, wieder so zu gestalten, dass sie erreichbar sind. Scheitern ist eigentlich nichts, was in meiner Natur liegt. Aber heute kann ich mit dem Scheitern umgehen, denn ich habe gelernt, unmögliche Dinge ins Mögliche umzuplanen und wenn es dann nicht funktioniert…habe ich es wenigstens versucht. Ich setze mich nicht mehr hin und jammere irgendwelchen Dingen hinterher, von denen mir gesagt wird: „Das kannst du mit der Krankheit sowieso nicht mehr tun! Finde dich endlich damit ab!“
Manchmal ist das körperlich natürlich sehr belastend, aber mein Geist fühlt sich wohler. Das macht alles wieder wett. Und dass Körper und Geist nur gemeinsam stark sind sagten ja schon die alten Griechen (oder Konfuzius oder so).
3 GEDANKEN ZU „WAS MACHT DIE SYRINGOMYELIE MIT MIR?“
- Tina
11. AUGUST 2015 UM 17:59
Heike, du hast die Berichte so super geschrieben. Ich identifiziere mich damit zu 100%. Ich dachte gestern es sei meine Geschichte. Liebe Grüße aus Wuppertal Tina
- Claudia
11. DEZEMBER 2015 UM 23:17
Danke!
- Jutta
19. MÄRZ 2016 UM 12:37Danke für diesen ausführlichen Bericht.
Ich habe bisher leider erfahren müssen, dass keiner meiner Ärzte die Syringomyelie ernst- /wahrnimmt. Ich leide seit 50 Jahren unter Schmerzen, 2012 wurde syringomyelie durch Mrt im brustwirbel Bereich festgestellt, und bei zweitem MRT mit Kontrastmittel bestätigt. 8 cm. Jetzt hatte ich schon einen zweiten Schlaganfall , die schmerzen sind teilweise unerträglich.
Ich bin froh, diese Seite gefunden zu haben. Ich bin 62 jahre alt, habe 3 Kinder grossgezogen .DANKE
Mit dem DSCM e.V. in Kiel: Das „Treffen Norden“
6. Juni 2016
Ich sitze im Zug von Kiel in Richtung Hagen. Drei anstrengende, aber auch informative und schöne Tage liegen hinter mir. Ich komme vom „Treffen Norden“ des DSCM e.V.
Vorstand, Landes- und Ortsgruppenleiter sowie weitere Aktive waren anwesend. Selten habe ich in einem so angenehmen Team mitgearbeitet. Mit vielen verbindet mich nun auch schon eine herzliche Freundschaft. Nirgendwo ist das Verständnis füreinander so bedinungslos vorhanden wie bei ebenfalls Betroffenen.
Obwohl jeder von uns mit seiner Krankheit zu kämpfen hat und der Alltag alles andere als einfach ist, herrschte eine Atmosphäre, die unbeschreiblich ist. Freundlichkeit und Respekt und ein liebevoller Umgang haben diese drei Tage beherrscht. Gegenseitige Hilfe war selbstverständlich.
Das hat mir bewußt gemacht, dass Alle, die versuchen trotz ihrer Schmerzen, Schwäche und weiteren Handicaps, aktiv zu bleiben und bewusst ihr Leben zu gestalten zwar ein anstrengendes Leben führen, dieses aber in jedem Fall lebenswert ist!
Bei einem Vortrag wurden einige schöne bildhafte Beispiele genannt, die mir hängen geblieben sind.
So sagte der Arzt, dass für jeden Patienten eine andere Behandlung richtig ist. Jeder Mensch hat nicht nur die fünf Sinne, sondern der Körper ist ein Wunderwerk. Er hat einen eingebauten Pulsmesser, der das Herz reguliert, er reagiert auf den Luftdruck, alle äußerlichen Einflüsse und vieles mehr. Ständig wird gemessen und reagiert und reguliert.
Mir gefiel besonders gut ein Bild mit Schlössern und Schlüsseln.
Wenn man eine Krankheit hat, dann muss sie behandelt werden. Es gibt das „Wenn-Dann“ Prinzip. Wenn ich das Medikament gebe, dann heilt das die Krankheit. Wenn ich jenes Medikament nehme, dann lindert es die Symptome. Jede Krankheit, jedes Symptom ist ein verschlossenes Schloss. Wenn ich den richtigen Schlüssel habe, dann kann ich es öffnen.
Nun ist es so, dass Syringomyelie und Chiari nicht heilbar sind. Also bleibt diese Tür zu. Aber die Symptome können behandelt werden. Leider gibt es keinen Zentralschlüssel dafür. Jeder von uns reagiert anders auf die Medikamente. Das Wundermittel bei dem einen nutzt dem anderen nicht. So individuell wir persönlich sind, so individuell sind auch die Reaktionen unseres Körpers.
Und Syrinx-Patienten benötigen nicht nur einen Schlüssel, sondern einige.
Aber was nützt das dickste Schlüsselbund, wenn nicht ein einziger Schlüssel passt?
Und da kommen wir ins Spiel. Wir müssen aktiv mitarbeiten um die richtigem Schlüssel zu bekommen!
Die Ärzte sind oft selbst überfordert mit der Diagnose Syringomyelie. Es gibt einfach kein Schema F nach dem vorgegangen werden kann. Zu unterschiedlich und vielzählig sind die Symptome.
Da ist ausprobieren und experimentieren angesagt. Auch offen zu sein für alles, die Bereitschaft auch mal ungewöhnliche Wege zu gehen.
Natürlich ist das nicht so einfach, denn haben wir endlich die Diagnose, müssen wir das erst mental verarbeiten und dann muss ein Arzt gefunden werden, dem wir vertrauen und der darauf eingeht.
Manchmal sind Therapien auch einfach nur Beschäftigung, sie tun uns aber nicht wirklich gut. Vielleicht bringt es dem Einzelnen viel mehr, wenn er nicht mehr zur Krankengymnastik geht, sondern stattdessen die Zeit nutzt und sich eine Auszeit gönnt. Sich an den See setzt und die Enten beobachtet, ein Eis essen geht, ein Buch liest, sich mit lieben Freunden trifft.
Das kann inneren Frieden erzeugen und den Druck rausnehmen.
Ich persönlich stelle für mich fest, dass es mir unheimlich gut tut beim DSCM e.V. mitzuarbeiten. Natürlich nicht nur wegen der Arbeit, sondern wegen den Menschen, die dabei sind. Das Verständnis füreinander, der Lebensmut der Einzelnen, das Füreinander da sein bringen mir Motivation und Energie. Ausserdem ist es ein schönes Gefühl, wenn man merkt, dass man anderen Betroffenen helfen kann oder ihnen Angst nehmen kann.
![Plakat Syringomyelie](https://thomseontour.de/wp-content/uploads/2024/02/69090897_2446957235389357_6660602774029336576_n.jpeg)
PLAKATAKTION SYRINGOMYELIE/CHIARI-MALFORMATION
Endlose Schmerzen
Düsseldorf, im März 2014.
Eine junge Frau steht nur mit einem Bademantel bekleidet in einem überdachten Innenhof im Medienhafen, wo es von kreativen Unternehmen und hippen Locations wimmelt. Ihren freiliegenden Rücken ziert ein Body Painting: Es sieht aus als liege ihre Wirbelsäule frei, als glühe diese von innen heraus. Kameras klicken, untermalt vom dumpfen „Plopp“ der Blitzanlage.
Was zunächst aussieht wie ein Fotoshooting für ein Fetishmagazin hat einen sehr ernsten Hintergrund. Denn die junge Frau, nennen wir sie Cara, leidet Schmerzen. Ständig. Und sie gehen von ihrer Wirbelsäule aus. Cara gehört zu einer kleinen Gruppe von Menschen, die an der Chiari Malformation bzw. an Syringomyelie erkrankt sind. Es sind eng verwandte Gehirn- und Rückenmarksleiden, die in einer Vielfalt von Symptomen zum Ausdruck kommen – grobe Missempfindungen, stärkste Schmerzen und Lähmungen bis hin zur Querschnittslähmung gehören zu den häufigsten. Doch gerade weil die Symptome so diffus sind, die Krankheit so selten ist und den Betroffenen meist nicht anzusehen, haben diese große Schwierigkeiten einen Arzt zu finden, der eine zutreffende Diagnose stellen kann – von einer Therapie ganz zu schweigen. Diese Situation soll sich mit Hilfe von Cara und ihrem Foto ändern – so zumindest der Plan von Bernd Hüsges und seinen Mitstreitern im Verein „Deutsche Syringomyelie / Chiari Malformation e.V.“ (DSCM), der sich als Anlauf- und Informationsstelle sowie Interessenvertretung für Menschen mit dieser Krankheitsform versteht. Er hat den bekannten Düsseldorfer Szenefotografen Frank Dursthoff sowie die Body-Painting-Künstlerin Marlies Brinker aus Rheine für eine Foto- und Plakataktion gewonnen. Am 15. März war es soweit: Die Beteiligten trafen sich in einem Gebäude am Zollhof. Drei Stunden dauerte es, bis Cara für das Shooting zurecht gemacht war – das Stillsitzen ist eine Tortur für die 26-Jährige, die eine Chiari Malformation hat. Erschöpfungszustände und flammende Schmerzen wechseln sich ab, aber die zierliche blonde Frau hält tapfer durch. Auch das folgende Fotoshooting, die Blicke der vielen anwesenden Leidensgenossen und –genossinnen und anschließend die quälend langen Stunden im Studio von Frank Dursthoff, wo die Fotografien digital bearbeitet und für den Druck aufbereitet werden.
Auch Bernd Hüsges kann sich nach einiger Zeit kaum noch auf den Beinen halten. Der 49-Jährige ist selbst nach einem Unfall vor gut 10 Jahren an Syringomyelie erkrankt und heute schwerbehindert. Er kennt den Leidensweg vieler Patienten aus erster Hand. „Von den rund 360.000 zugelassenen Ärzten in Deutschland können vielleicht 20 eine Syringomyelie und oder eine Chiari Malformation zutreffend beschreiben oder diagnostizieren“, beschreibt er die Situation. „Viele Betroffene irren jahrelang von Arzt zu Arzt, werden nicht ernst genommen und mitunter sogar als Simulanten abgetan.“
Hüsges möchte bei Ärzten und in der Öffentlichkeit allgemein mehr Aufmerksamkeit und Sensibilität für das weitgehend unbekannte Krankheitsbild schaffen – einerseits, um das Leiden der Erkrankten zu lindern- denn heilbar ist die Krankheit nicht, aber auch um neue Anstöße zur Erforschung des Leidens und seiner Therapiemöglichkeiten zu geben. Das Foto von Cara, auf dem im Hintergrund weitere Erkrankte zu sehen sind, soll als Motiv für eine Plakataktion dienen. Hüsges: „Die Plakate mit dem Foto wollen wir in ganz Deutschland und zum Teil im Ausland in Kliniken und bei Ärzten aushängen. Auch öffentliche Plätze wie zum Beispiel Bahnhöfe etc. sollen mit einbezogen werden.“
Danke an Andreas Tietz für diesen Text. Und wer genau hinschaut, der findet mich unter den Betroffenen hinter Cara.